ОКТЯБРЬ - МЕСЯЦ ОСВЕДОМЛЕННОСТИ О СИНДРОМЕ РЕТТА.
На фото: получатель социальных услуг отделения реабилитации несовершеннолетних с ограниченными умственными и физическими возможностями "ГБУ СО МО Пущинский КЦСО" - Светлана Графчикова.
Цель акции - привлечь внимание мировой общественности и специалистов к проблеме детей с синдромом Ретта.
Синдром Ретта - редкое генетическое заболевание, встречается преимущественно у девочек.
Общей и главной особенностью людей с синдромом Ретта являются множественные нарушения движения, дыхания, умственных способностей, вызванные генетической мутацией, влекущие за собой полную и постоянную зависимость во всех сферах повседневной жизни. Болезнь проявляется в заметном изменении развития ребенка в период от 6-18 месяцев, теряются приобретенные навыки, движения рук становятся стереотипными (в виде потирания, похлопывания, мытья), нарушается общение; глубоко повреждается речь; задерживается психомоторное развитие; появляется нарушение походки, могут появиться приступы эпилепсии (3-13 лет), состояние с годами ухудшается, требуется постоянная терапия и реабилитация. Рано поставленный диагноз гарантированно значительно улучшает качество жизни ребенка, так как ведет за собой раннюю реабилитацию. Продолжительность жизни увеличивается. Если у людей с СР не будет достаточной поддержки, их жизнь окажется под угрозой.