Статью подготовила Барминская М.К. психолог отделения реабилитации несовершеннолетних с ограниченными умственными и физическими возможностями ГКУ СО МО "Королевский СРЦН"Забота"

"Принятие ребенка с ОВЗ" 

Этапы принятия диагноза детей

с особыми образовательными потребностями.

Большинству психологов известны стадии принятия горя по Элизабет Кюблер-Росс:

1. Шок
2. Отрицание
3. Гнев
4. Торг
5. Депрессия
6. Принятие

Эти стадии описывают естественный диапазон чувств, испытываемых человеком, столкнувшимся с любой травмирующей ситуацией. В этапах переживания и принятия семьей диагноза (дефекта) ребенка прослеживается аналогия с этими стадиями, при этом большую роль имеет для семьи их культурный и идеологический стили, то есть формирование отношения к конкретному дефекту.

Так для семьи, в которой в абсолют, например, возведено высшее образование или интеллектуальное развитие, дополнительным травмирующим фактором является именно наличие умственной отсталости у ребенка, а для семьи, приоритеты которой заключаются в обширном взаимодействии с внешней средой, дополнительным травмирующим фактором будет наличие у ребенка тяжелого аутичного спектра.

Таким образом, стадии принятия дефекта или диагноза ребенка можно классифицировать следующим образом:

1. Стадия шока.  Многие родители, не обращая внимания, на странности в поведении ребенка и его отставание от возрастных норм развития, попав на прием к врачу, который озвучивает им диагноз, не в состоянии даже услышать, настолько это сильное психическое потрясение.  Любой диагноз ребенка меняет всю картину мира, жизнь теперь никогда не станет прежней.   

Если родители с самого начала подозревали, что с их ребенком что-то не так, то после постановки диагноза, испытав кратковременный шок, они могут испытать чувство облегчения. После этого они могут обратиться к специализированной литературе (вместо поисков сомнительной информации на пространствах интернета), и именно образование в области диагноза ребенка поможет составить им правильное представление о дальнейшей работе по коррекции дефекта.

Данные действия помогают им избавиться от чувства беспомощности и страха будущего, вины, такие правильные действия помогают им пропустить стадию отрицания, но со стадиями торга и гнева им все равно предстоит столкнуться.

1. Стадия отрицания, гнева и торга в нашей классификации объединяется условно в одну и характеризуется неадекватным отношением к дефекту (отрицание дефекта, недооценка дефекта, хаотичность в понимании дефекта).   Родители, узнав о диагнозе ребенка, иногда начинают отрицать его наличие, сомневаться в компетентности врачей. Испытывать сомнения, которые на этой стадии являются блокираторами чувства беспомощности перед сложившейся ситуацией, вполне естественно.  Достаточно часто, если картина болезни смазана и не подтверждается конкретными визуальными исследованиями врачей (чаще всего это касается РАС, легкая УО), родители с легкостью переходят в стадию отрицания и остаются в этой фазе надолго. Обращаясь к сомнительным специалистам, типа остеопата или гомеопата, вводя безглютеновые диеты, отказываясь от медикаментозного лечения, родители тратят драгоценное время на неэффективную работу. С психологической точки зрения, данная стратегия является своеобразной психологической защитой от чувства вины и бесцельными действиями создает ощущение осмысленности. В центре проводился опрос родителей (2019 г.), 80% на вопрос “Каким вы хотели видеть они хотели своего ребенка”, выбирали ответ ”Таким же, как все”.  Я даже не буду заострять внимание на том, что 90% родителей нормотипичных детей никогда не выбирают подобный вариант, кому хочется, чтобы твой ребенок был каким-то суперобычным, таким, же как все? Однако данные опроса родителей с ОВЗ показывают, что процесса принятия диагноза еще не наступило, а желание, чтобы ребенок был обычным, сигнализирует о том, что многие из них находятся на стадии отрицания. После того, как родители осознают наличие у ребенка проблемы,  у них складывается определенная картина заболевание ребенка, которая зачастую имеет мало общего с реальностью.  В дошкольном возрасте ребенка, у родителей чаще всего складывается преувеличенно позитивная картина: да, у нас есть проблемы, но мы их все решим года за два-три.  К моменту поступления в школу, родители начинают осознавать, что не все так радужно, как казалось, и входят в стадию гнева. Гнев родителей, обращенный вовне, может касаться как конкретных специалистов, работающих с ребенком, медицинских работников, так и всей окружающей среды, сопровождаться обильным написанием жалоб в соответствующие инстанции по конкретным поводам и даже без оных.  Справедливости ради, стоит отметить, что окружающая среда в России до сих пор остается достаточно фрустрирующей, общество к инклюзии не готово.  К родителям часто используют уничижительно- ласкательное : “Мамочка, успокойтесь”, пренебрегают их нуждами и потребностями, чаще всего путем игнорирования.

Родителям приходится вечно за что-то бороться: за право получить бесплатные специализированные средства, за возможность попасть к хорошему специалисту, за возможность ребенка обучаться тем способом и в том формате, который подходит именно ему.

Гнев родителей может обратиться и на ребенка. Это отчетливо видно на групповых занятиях в нашем центре, когда родитель, видя неадекватные реакции у ребенка, может отказаться от продолжения занятия и в состоянии сильного раздражения вывести ребенка с занятия. Чаще всего это происходит из-за того, что невольно начинают сравнивать своего ребенка с другими, и сравнение оказывается не в пользу собственного ребенка.  Стадия гнева часто перемежается со стадией торга (хаотичное восприятие дефекта), родители то недооценивают проблемы ребенка, то переоценивают их. Начинается посещение множества различных специалистов (зачастую платные специалисты готовы пообещать практически полное исцеление и преуменьшают проблемы), пытаются договориться с Богом, начинают использовать методики с недоказанной научной эффективностью (Томатис, БАК и пр.). Стадия торга характеризуется тем, что общее представление о собственном ребенке так и не сформировано, происходит вечный поиск “волшебной таблетки”, многие родители застревают в этой фазе надолго. Понимание того, что реальность не соответствует их ожиданиям, сопровождается разочарованием, родители “опускают руки”, уходя в депрессию. 

3.Депрессивное состояние может сопровождать родителей на всех этапах принятия диагноза ребенка, но чаще всего возникает в пубертатном периоде ребенка, когда проблемы обостряются и становится ясно, что без нормального адекватного медицинского вмешательства уже точно не обойтись. Кроме того, в начальном пубертате отчетливо виден разрыв между обычными подростками и ребенком с проблемами в развитии, а это тяжело переживается родителям. Помощь требуется не только и не столько ребенку, как его родителям, депрессия грозит перейти в хроническую, необходима работа со специалистами (психологами или психиатрами).  В депрессию могут впасть и те родители, которые до этого прикладывали максимум усилий на абилитацию ребенка, старались прислушиваться к тем специалистам, которым они готовы поверить благодаря своим личным знаниям и реалистичным представлениям о проблеме ребенка. Чаще всего, подобная ситуация происходит из-за эмоционального выгорания родителей, усилий тратится больше, чем их реальные психологические возможности, а ожидания изменений все еще чуть выше реально возможных. Застревание родителей в депрессивной фазе приводит к тому, что страдают дети.

Все вышеописанные фазы не следуют друг за другом, в любой момент можно легко перейти от стадии “отрицания дефекта” к стадии “хаотичное восприятие дефекта”. Некоторые родители могут застрять в любой из фаз принятия диагноза навечно. 

В борьбе с диагнозом ребенка побеждают только те, кто его примут, смогут адаптироваться к особенностям ребенка, чтобы изменить то, что могут.  Принять диагноз ребенка – значит, принять самого ребенка, со всеми его особенностями, значит дать ему возможность социализироваться со всеми его странностями, которые будут подкорректированы, не так заметны окружающим (по сравнению с тем, что было), благодаря долгой работе, а то, что невозможно скрыть станет его просто особенностью. Мы все особенные люди, как говорится в известном фильме: “У каждых своих недостатков”.