Думаю, со мной согласятся многие, что «хрустальные» дети - очень сказочное и необычное название. Но к большому сожалению, реальная жизнь таких малышей совсем не сказка. И знаете почему?

Дело в том, что это генетическая врожденная болезнь, очень страшная и редкая, особенностью которой является повышенная ломкость костей. Поэтому, «хрустальные» дети ломаются запросто, как хрусталь

По - другому, это заболевание называют несовершенный остеогенез.  Болезнь считается неизлечимой, хотя в современной медицине есть множество способов улучшить состояние ребенка и облегчить жизнь с такой генетической патологией. Несовершенный остеогенез встречается у одного из 15 000 новорожденных.

У детей с таким диагнозом переломы случаются в разы чаще, чем у обычных, а в тяжелых случаях травмы могут провоцироваться даже тяжестью одеяла. Когда рождается «хрустальный» ребенок, самый большой страх у родителей - это новые переломы. Часто можно услышать совет от других родителей - не трогать младенца и свести все физические контакты с ним к минимуму. Этот совет не правильный. С самого рождения, таким малышам нужна специальная программа нарастающей физической активности. Ведь, движение для «хрустальных» детей - это возможность чувствовать себя полноценным человеком. Поэтому родители не должны ограничивать движения ребенка.  Для маленького крохи лучшим способом укрепить мышцы будет плавание, затем ползание, попытки вставать и ходить. Без крайней необходимости ребенку не нужно помогать одеваться, умываться и заниматься другими обычными делами. Позвольте малышу быть самостоятельным и вести активный образ жизни. 

 Очень важно организовать пространство квартиры таким образом, чтобы ребенку было удобно жить: вставать с кровати, одеваться, посещать туалет и ванную, садиться за обеденный стол. Для этого могут понадобиться некоторые приспособления, например, поручни в туалете и ванной, специальное сиденье на кухне, ступенька перед раковиной. 

  Еще одним важным моментом является социализация ребенка. Общение с друзьями, совместные игры помогают больным ребятишкам не чувствовать себя «белыми воронами». При этом родители должны внимательно следить за ребенком, так как другие дети могут не осознавать, какой вред они могу нанести своими неосторожными действиями. Ну,а упорству и целеустремленности этих детишек может позавидовать любой здоровый человек! Постоянная борьба с болезнью, необходимость заново учиться сидеть, вставать, ходить после каждого перелома воспитывает эти качества.

            Конечно, очень непросто сохранить здоровый психологический климат в семье, где есть ребенок-инвалид. В этой ситуации для родителей очень важно получить как можно больше информации об этой болезни, а также чувствовать поддержку других людей, столкнувшихся с подобной проблемой. К счастью, в последнее время дети с диагнозом несовершенный остеогенез обратили на себя внимание общественности, благотворительных организаций и государства. В мае 2012 года несовершенный остеогенез был включен в перечень, в котором представлены редкие болезни, что позволяет «хрустальным» детям и их родителям на законных основаниях получать государственную поддержку.

                                                                                                                                   Павлецова Н.Н.,

                                                                                                                                   специалист по реабилитационной работе

                                                                                                                                   в социальной сфере  портала «ДАР»