Когда мама сталкивается с такой бедой, как инвалидность ребёнка, первая ее реакция – шок и отрицание. Трудно поверить в случившееся в течение нескольких дней, недель, месяцев и даже лет. Потом наступает глубокая печаль, и, наконец, от ощущения беспомощности, из-за невозможности повлиять на само заболевание рождаются гнев и разочарование. Это – обычная защитная реакция на стресс.

Очень часто мы слышим: «Инвалидность ребёнка становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации всей семьи». За этой сухой фразой вряд ли можно увидеть материнское отчаяние, горе и чувство вины, В чём она виновата, спросите вы? Видимо в том, что даже слышать не хотела предложений оставить больного малыша в роддоме, в том, что посвятила всю себя ребенку с ограниченными возможностями. Посвятила не три года по уходу за ребёнком, как мамы здоровых малышей, а каждый час, каждый день без права на отдых или короткую передышку.

Но инвалидность — это не самое страшное, что может быть. Мамочки страдают сами и зачастую просто-напросто учат страдать своего ребёнка.  Видя свою маму бодрой и веселой, многие малыши способны научиться радоваться жизни даже в том непростом положении, в котором им суждено пребывать всю жизнь. Ведь, на самом деле не инвалидность заставляет чувствовать ребёнка себя неполноценным, а отношение к этому окружающих.

Из общих правил поведения, можно выделить два основных направления, которые должны подчинить все действия родителей ребенка-инвалида:

- обеспечить малыша-инвалида грамотным уходом, включающим в себя элементы развития, приложить максимум сил, чтобы привить ему навыки самообслуживания для дальнейшей социализации в обществе;

- поддерживать здоровую психологическую атмосферу в семье. Не нужно обделять вниманием и любовью друг друга, а также других детей и членов семьи. Стремитесь к тому, чтобы у всех была возможность саморазвития и полноценной жизни.

На первый взгляд может показаться, что это то же самое, что бежать в разные стороны. Но эти направления очень тесно взаимосвязаны между собой, и их полноценная реализация возможна только в комплексе. Представьте, какой незавидной будет судьба ребенка-инвалида, если в семье будет напряженная драматическая обстановка – издерганные родители, недосмотренные младшие или старшие дети, обделенные вниманием и теплом старики. Поэтому, постарайтесь снизить «градус драматизма» и сделайте все возможное, чтобы уход за больным ребенком был просто частью общесемейной жизни, а не «крестом», «служением» или смыслом существования.

Так же не может быть здоровой семейная жизнь, если ребенок-инвалид искусственно изолирован в четырех стенах, а вся его семья ограничена из-за него в передвижениях и контактах с окружающими. Помните, что жизнь не останавливается с рождением ребёнка-инвалида, она продолжается и надо жить дальше, воспитывать ребёнка, любить себя и любить его таким, какой он есть. Дарите малышу свои любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя «жертвой», отказываясь от своей личной жизни.

На семейном совете можно обсудить планы на ближайшее будущее. Попытайтесь найти оптимальный вариант и не хватайтесь за самый простой -  папа зарабатывает деньги, а мама сидит дома и ухаживает за ребенком. Мамочка, исключая себя из активной социальной жизни, может начать испытывать сильнейший психологический дискомфорт вплоть до серьезных психических расстройств. Ищите более гибкие варианты с неполным рабочим днем, приходящими по графику бабушками или сиделкой на несколько часов. При этом старайтесь найти время не только для работы, но и для того, чтобы больше быть наедине с мужем и другими детьми.

Подумайте, что укрепляет ваш дух? Может это молитва, разговор с человеком, которого вы уважаете, расслабляющие упражнения или хорошая книга. Вспомните, что может повысить вам настроение? Может сладости, общение с подругой или прогулка по магазинам? Не пренебрегайте ни тем, ни другим – пусть в вашей жизни найдется место и высоким чувствам, и маленьким радостям. Помните, что, занимаясь собой, вы работаете на укрепление семьи, проявляете заботу о близких, которым вы нужны мужественной, веселой и бодрой.

Ищите «друзей по несчастью» в Интернете, в реабилитационном центре, где проходит курс реабилитации ваш малыш, в санатории, в котором вам посчастливилось отдыхать. Обменивайтесь адресами, способами ухода за ребенком, ищите возможность встречаться и дружить семьями. Это важно не только для вас, но и для ребенка, у него могут появиться новые друзья. Подыскивайте литературу, посвященную заболеванию вашего ребенка и постарайтесь стать если не «специалистом» в этой области, то уж во всяком случае   грамотным партнером вашего лечащего врача.

И последнее, соберите всю волю и полюбите свою кроху таким, какой он есть. Радуйтесь вместе с ним и помогайте другим мамам с такими же проблемами обрести душевное равновесие. Потому что особый ребёнок – это не наказание, а поручение, и от того, как вы с ним справитесь, будут зависеть и ваше счастье, и судьба вашего ребёнка.

                                                                                    Павлецова Н.Н.,

                                                                                    специалист по социальной работе

                                                                                     портала «ДАР»